Jonathan Pitre es un niño canadiense de 14 años que padece una enfermedad genética conocida por “epidermólisis bullosa”, un padecimiento que desgarra su piel, “el peor trastorno del que jamás has escuchado”.
Su pasión por el deporte, su voluntad de luchar por la vida y su seguridad en sí mismo son pilares que lo caracterizan. Algún día, dice, sueña no tener dolor. “Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites”, dice Jonathan.
El chico vive en Ottawa, Canadá, y le emociona sobremanera el hockey sobre hielo, pero no puede practicar ni este ni otra disciplina, porque su enfermedad se lo impide. Su piel es “frágil como la de una mariposa” y, al menor roce, le provoca graves heridas.
La pasión por este deporte hizo que los Senators, equipo de hockey sobre hielo local, decidieran contratarlo. Gracias a ellos Jonathan ha podido recaudar más de 100.000 dólares para fundaciones que luchan contra su enfermedad.
Diariamente vive vendado y a la hora del baño demora alrededor de tres horas o más. Así pasa sus días, entre dolores insoportables que, lejos de amilanarlo, han hecho de él un adolescente forjado en su carácter y seguro de sí.
La enfermedad incurable que padece Jonathan Pitre, se le llama “Niños Mariposa” o “Niños Piel de Cristal”.
Su esperanza de vida no sobrepasa los 30 años.
Fuente: Cubanos Gurú (http://www.cubanos.guru)
