República Dominicana.- Un rayo del sol puede provocarle un dolor insoportable a una mujer de 54 años que padece una rara enfermedad que la ha mantenido aislada del mundo, pues ha vivido gran parte de su vida encerrada en su casa.
Se trata de la dominicana Fátima Pérez, quien toda su vida ha luchado contra el xeroderma pigmentoso (XP), una rara enfermedad genética y hereditaria que afecta a la piel, que hace que sufra de dolores muy fuertes si esta expuesta a los rayos ultravioletas o luces artificiales.
Además del dolor, dicha enfermedad la ha obligado a permanecer en su casa y no salir durante el día, incluso cuando el cielo está nublado y hasta una lámpara de pared puede hacerle daño. Su historia la dio a conocer en la página que ha creado para ayudar a las personas afectadas por el XP.
Fátima cuenta que la primera experiencia con su dramática enfermedad fue en el año de 1998, tiempo en el que debido a que muchos médicos no tenían conocimiento de dicha enfermedad, por lo que fue expuesta a tratamientos que en vez de aliviarla, empeoraron su salud, a tal grado que debido a los tratamientos de radiación que recibía, sufrió severas quemaduras en la piel.
Hasta perdió un ojo, por lo cual la mujer, originaria de República Dominicana, emigró a Estados Unidos desesperada en busca de una solución y llegó con un hermano. En la actualidad pasaron los años y ahora reside en Connecticut, tiene un fundación sin fines de lucro XP Grupo Luz de Esperanza.
A pesar de que no puede salir a la calle sin llevar grandes gafas oscuras, guantes, un gorro hecho de tela con protección solar y un abrigo de más de dos kilos de peso, independientemente del calor que haga ese día, no está dispuesta a rendirse.
Afirmó que tiene como objetivo generar conciencia sobre el xeroderma pigmentoso y buscar recursos para ayudar a las familias latinoamericanas afectadas con esta grave y compleja enfermedad.
