EE.UU. Ja’bari Gray nació el primer día de 2019, en San Antonio, Texas. Llegó al mundo este 1 de enero poco antes del mediodía, pesando unas tres libras de peso y sin piel. Desde ese momento está internado y sus padres, Priscilla Maldonado Gray y Marvin Gray esperan que los especialistas puedan ayudar al pequeño con esta extraña condición.
Ja’bari nació sin piel, salvo en su cabeza y sus piernas. Además, el bebé no podía abrir sus ojos porque los tenía pegados. Le diagnosticaron un raro mal genético que hace que su piel sea quebradiza. El niño es tan frágil que su mamá apenas lo ha podido tocar o tener en brazos en un par de ocasiones
Sus padres señalan, en la historia que cuentan en la cuenta de GoFundMe abierta para recaudar fondos para afrontar los gastos médicos, que a las 37 semanas de embarazo los médicos notaron que el bebé no crecía ni aumentaba de peso como se esperaba. Eso sumado a otros problemas, llevaron a que se practicara una cesárea.
La madre dijo al canal News 4 San Antonio que al momento de la cesárea, todos en el quirófano quedaron "en silencio".
"Una vez que lo sacaron (del vientre), notaron que había nacido sin su piel, sus ojos estaban cerrados, lo que requiere cirugía para abrirlos", escribió la mamá del pequeño.
"Luego me llevaron a una habitación y me explicaron lo que estaba pasando", detalló a la cadena Maldonado Gray. Dijo que se sentía "perdida" y que no sabía lo que le depararía el futuro a ella y a su bebé.
No poder abrazarlo
En el Methodist Hospital de San Antonio en donde nació el niño, medios locales indicaron que diagnosticaron en principio al bebé con aplasia cutis, una afección por la que un bebé nace con áreas localizadas sin piel que según describe la Biblioteca Nacional de Medicina de EEUU, se "asemejan a úlceras o heridas abiertas, aunque a veces se curan al nacer".
Pero días atrás, el pequeño fue trasladado al Texas Children's Hospital, en Houston, en donde la familia fue informada de que Ja’bari podría estar sufriendo de epidermólisis ampollosa, una afección autoinmune bien diferente.
Un bebé en Texas nació sin piel en gran parte de su cuerpo y médicos tratan de mejorar su calidad de vida
La epidermólisis ampollosa es un mal genético que hace que la piel sea muy frágil y se ampolle fácilmente, señala la Biblioteca de Medicina. Las ampollas y las áreas de pérdida de la piel (erosiones) se producen en respuesta a lesiones menores o fricciones, como frotarse o rascarse.
"Los casos más graves pueden ser potencialmente mortales en la infancia", señala el artículo. La afección puede causar problemas no solo en la piel sino en músculos, ojos e incluso en la boca y dientes. La enfermedad, señalan expertos, no se cura.
Los padres de Ja’bari están siendo estudiados para intentar detectar si se trata de esta enfermedad genética.
Ja’bari tiene ahora tres meses y está luchando por ganar peso. Está bajo cuidados en Houston, necesita ser alimentado a través de un tubo en su nariz. Además recibe analgésicos para calmar el dolor y sus vendajes debes ser higienizados con frecuencia.
"Requiere una máquina de respiración que repira por él, se ha ido dos veces y los doctores lo han resucitado, el trastorno de la piel que tiene es tan raro que ningún doctor lo ha visto antes y es muy difícil de tratar", escribió su mamá en la página de GoFoundMe.
LOs Gray Maldonado Explican que es difícil ir a trabajar para ellos, con el pequeño en el hospital.
"Todos y cada uno de los días es una bendición que él todavía esté luchando para vivir en esta Tierra, y la donación, grande o pequeña, será una gran bendición para nosotros, gracias y sigan su lucha", dice la mamá de Ja’bari.
Maldonado Gray y su esposo están solicitando dinero porque tienen que trasladarse constantemente entre Houston y San Antonio, sitio en el que viven y tienen su hogar con sus otros dos hijos.
Ella trabaja en un local de comidas, Taco Cabana. Su empleador, según dijo a varios medios, le ha estado ayudando a pagar habitaciones de hotel. En GoFoundMe ya han logrado recaudar $ 79,000 para gastos médicos.
Andy Sandness recibió un transplante hace 16 meses con el rostro de Calen 'Rudy' Ross, un hombre que se suicidó. Ahora, Sandness conoció a la viuda del hombre cuyo rostro se convirtió en el suyo. Ella decidió donar la cara de quien fuera su pareja desde la adolescencia a un hombre que por casi una década vivió con el rostro desfigurado.
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