Una persona en una remota zona rural de India descubre un día una mancha en la piel. No le da importancia y de todas maneras el centro de salud más cercano está a decenas de kilómetros. Meses después, comienza a registrar parálisis y a perder sensibilidad en las manos o en los pies y a tener lesiones. Si esta persona es mujer, ni siquiera se plantea un desplazamiento porque el dinero lo gestiona su marido y además le sobra trabajo en casa. Cuando finalmente un médico observa al paciente, puede tener discapacidades irreversibles, como pérdida de dedos o del cartílago de la nariz. Las historias de lepra en lugares extremadamente pobres del mundo, donde se registran la inmensa mayoría de los casos, se parecen entre ellas, pero el panorama podría ser muy diferente y más simple si esta enfermedad no estuviera tan impregnada de marginación e ignorancia y no fuera descuidada por las autoridades.
“El estigma rodea a esta enfermedad. Gobiernos de países afectados la han visto a veces como una vergüenza para la nación, la han invisibilizado y han escondido a los enfermos pese a existir una cura”, lamenta Alice Cruz, relatora especial de la ONU sobre las personas afectadas por la lepra, en una entrevista con este diario con motivo del Día Mundial de lucha contra la dolencia, que se celebra este domingo. A modo de ejemplo, la experta recuerda actualmente que hay más de 100 leyes en el mundo que todavía marginan a quienes sufren o han sufrido esta enfermedad: desde no poder ir al colegio, ostentar un cargo de responsabilidad o entrar a un país.
Cada día se siguen detectando en el mundo casi 400 nuevos enfermos de lepra
Y cada día se siguen detectando en el mundo casi 400 nuevos enfermos de lepra o enfermedad de Hansen, en honor al científico noruego que descubrió el bacilo que la causa en el siglo XIX, pero hay una cantidad significativa de pacientes que no entran en las estadísticas. Además, los confinamientos y la emergencia sanitaria mundial por la pandemia de covid-19 han frenado la detección de casos y los programas de tratamiento de los pacientes. En 2021, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el número de personas diagnosticadas ha aumentado un 10% con respecto a 2020 y se ha situado en 140.594 pacientes.
“En la última década, se registraron un 3% menos de casos anualmente. Con la pandemia, la mayoría de programas en el mundo se interrumpió, la búsqueda de casos de lepra se suspendió y la gente se vio privada del diagnóstico y en algunos casos del acceso al tratamiento. Por eso es normal que ahora aumenten los casos registrados, aunque no exista una subida de casos reales, aunque también es verdad que los confinamientos pueden haber aumentado los contagios en algunos contextos”, explica a este diario Lucrecia Acosta, responsable del diagnóstico molecular de lepra en la Fundación Fontilles y asesora científica de Anesvad, organización dedicada a la lucha contra las enfermedades desatendidas.
La experta apunta que en 2022 y 2023, cuando los datos ya recojan la vuelta a la normalidad tras la pandemia, los casos podrán llegar a 200.000 al año, cifra que registraba la OMS en 2019, a partir de los datos enviados por los gobiernos de más de un centenar de países.
“Pero primero se están restaurando otros programas, los que atienden a la tuberculosis o el VIH. La lepra no es prioritaria y no mata, siempre se queda la última. Además, es una enfermedad que ningún país quiere tener, es mala para la imagen, de ahí la infranotificación de casos que se registra desde siempre. Hay miles de pacientes que escapan a los registros de la OMS”, agrega Acosta.
En España, y según datos suministrados por la Fundación Fontilles, se registraron el año pasado 10 nuevos casos. “La enfermedad está muy politizada y el Gobierno español, por ejemplo, no declara los casos a la OMS, están registrados en el sistema nacional, pero no son notificados”, explica Eduardo de Miguel, director de proyectos internacionales de esta entidad española, referente en la lucha contra la lepra.
En los últimos 20 años, más de 16 millones de enfermos de lepra han sido tratados con la combinación de tres fármacos que se administran gratuitamente por la OMS durante un año y curan la enfermedad. Pero para ello hay que formar parte de los listados oficiales de pacientes y hay que poder acceder a los medicamentos y recibirlos a tiempo. Los expertos alertan del incremento de discapacidades visibles en los enfermos en el momento del diagnóstico, que en 2021, aumentaron en un 18%. “Es decir, estamos llegando tarde al paciente”, lamenta De Miguel.
La lepra, que se transmite a través de gotas minúsculas expulsadas por la nariz y la boca, es poco contagiosa, pese a su pésima imagen social, y está inevitablemente asociada a la extrema pobreza: se ha comprobado que cuando la calidad de vida aumenta en los países, esta enfermedad desaparece paulatinamente. La OMS considera que hay 23 países prioritarios en la lucha contra la lepra, que representan casi el 95% de los casos mundiales. Entre ellos, India, que concentra la mitad de los casos, seguido de Brasil, con 13% e Indonesia, con 7,8%.
Según los datos oficiales, la lepra no afecta más a hombres que a mujeres, pero el diagnóstico en niñas y adultas representa solo el 39,4% del total. “Las mujeres tienen más dificultades para recibir diagnóstico y cuidados”, asegura Cruz. La relatora explica que las barreras son múltiples: necesitan autorización de padres o esposos para ir a un centro de salud, no disponen de los recursos económicos para emprender solas el viaje hasta el lugar donde hay un médico y culturalmente no están preparadas para desnudarse delante de un especialista para que las examine. “Y también vemos que pierden mucho más que los hombres debido a esta enfermedad y sufren divorcios o separación de sus hijos. Esto hace que muchas eviten el diagnóstico, lo cual agrava sus casos”, agrega.
“Ese es el gran problema”, corrobora De Miguel, explicando que en ciertas comunidades en India, cuando una persona, especialmente la mujer, tiene una enfermedad que le puede generar un problema con la comunidad, se recluye en casa y evita acudir a un profesional para no verse relacionada con la enfermedad. “Por eso, en India tenemos un programa que consiste en atender casa por casa a las mujeres, ya que fuera del contexto familiar es difícil acceder a ellas, con un grupo de promotoras de salud, todas ellas mujeres, para que el contacto sea más fácil”, describe.
Cero lepra y vacuna
La eliminación de la lepra para 2030 es una de las metas de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas, aunque los números recientes generen las dudas de los expertos. Para Acosta, este objetivo puede ser “un estímulo”, pero no es realista en este caso porque ya el mundo “está por encima de los marcadores indicados para el momento actual”. La experta recuerda que no hay un test serológico fiable para detectar la enfermedad y tampoco una vacuna, pero celebra el desarrollo de un inmunizante fabricado en Estados Unidos y que ya se está probando en Brasil.
Alice Cruz tampoco es optimista sobre esta meta para 2030 porque considera que la salud global está “muy condicionada por el mercado” y la industria “no genera las herramientas necesarias para estas enfermedades desatendidas” porque no resulta rentable. La experta subraya además la importancia de garantizar a las personas con lepra derechos básicos como el agua potable y una adecuada nutrición, esenciales para erradicarla. “Las enfermedades no son solo biológicas, son sociales y son políticas. La aparición de esta enfermedad depende de la educación que recibes, de la casa donde vives y de si puedes lavarte o no. El tratamiento también depende de tu nivel económico y social. Si eres diagnosticado tienes que cuidarte para evitar una discapacidad, pero por ejemplo si tienes que trabajar en el campo no puedes permitirte ese lujo, con los riesgos que eso conlleva para tu salud. El cuerpo es el resultado de toda una vida. Y nuestras vidas son el resultado de la historia de una región y de un país, que se reflejan en ese cuerpo individual”, explica la experta.
