Las
enfermedades raras son padecimientos que afectan a un número pequeño de
personas en comparación con la población en general, son aquellas que afectan a
cinco personas por cada 10 mil habitantes.
La mayoría
de las enfermedades raras se deben a defectos genéticos pero también existen
otras causas como infecciones, padecimientos autoinmunes y otras intoxicaciones
poco comunes que en su mayoría tardan hasta 8 años en ser diagnosticadas.
Cada 28 de
febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo objetivo es
sensibilizar y crear conciencia en la población y autoridades sobre el impacto
de estos padecimientos en la vida de los pacientes” comentó Claudia Salcedo,
subdirectora de Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, A.C.
Hasta la
fecha, se han identificado 7 mil tipos de enfermedades raras en el mundo y se
ha contabilizado que el 7% de la población mundial tiene esta enfermedad. Las
personas afectadas por estas enfermedades se encuentran con dificultades para
obtener un diagnóstico, información y para ser dirigidas a los profesionales
calificados.
En
promedio, a los pacientes con este tipo de enfermedades les toma 8 años recibir
un diagnóstico, y habrán sido mal diagnosticados al menos 3 veces.
Entre las
enfermedades raras se encuentra la distrofia muscular, la esclerosis lateral
amiotrófica y la esclerosis múltiple.
“A pesar de
que en México la Esclerosis Múltiple todavía no está dentro del Registro
Nacional de Enfermedades Raras, en varios países se encuentra en esta categoría
debido a las características que presentan los pacientes con este padecimiento”
señaló Salcedo.
