Noticias de Yucatán
El bebé de Jorge y Karen tenía apenas dos meses de vida cuando le detectaron cáncer en el riñón. Era un viernes de 2015 cuando ingresó al hospital y les dieron pocas esperanzas de que llegara al lunes. La pareja no tuvo tiempo de caer en shock: el pequeño Nicolás tuvo que ser ingresado a terapia intensiva donde estuvo una semana. Jorge y Karen hicieron guardias las 24 horas durante esos días y los siguientes en la recuperación, por lo que Jorge tuvo que faltar durante un mes a su empleo y fue despedido. “En la vida hay prioridades, y si tu prioridad es tu familia, ve con ellos pero yo no te voy a solventar un salario que no estás devengando”, le dijo su exempleador.
Jorge tomó su decisión. Después de la cirugía para extirpar el tumor y el riñón, y después de la recuperación, vinieron las quimioterapias para Nicolás. Una vez por mes con una duración de cinco días que, si algo se complicaba, se llegaban a extender hasta una semana o dos, según cuenta Jorge Estrada a Animal Político. En esos periodos –que en total llegaron a nueve meses- los padres estaban obligados por protocolo a permanecer el día entero en el Instituto Nacional de Pediatría al pendiente de su hijo, ya que ningún otro familiar está autorizado para reemplazarlos. Esto les impidió realizar cualquier actividad productiva y atender cualquier otro aspecto de sus vidas.
Nicolás fue dado de alta y aunque vive sin un riñón, los médicos dijeron que puede hacer su vida normal, pero la de sus padres no ha vuelto a la normalidad todavía. Sin ingresos y con gastos que no paraban, Jorge y Karen adquirieron deudas que dos años y medio después siguen pagando. La notaría en que Jorge laboraba calificó su despido como justificado por las ausencias, así que no le pagó una liquidación, y a la fecha no ha logrado reincorporarse al empleo formal. Ha tocado puertas y mientras una se abre, ha vendido autos y hace gestiones de manera independiente.
“Sonaría fácil decir que se curó tu hijo y ya, pero la verdad es que no, esta enfermedad te destruye o te une, te hace más fuerte. Nosotros hemos tratado de sacarle lo positivo a todo esto: está vivo, estamos unidos, no hay trabajo y no hay dinero pero aquí estamos. Ojalá las cosas hubieran sido diferentes, ojalá me hubieran dado de baja temporal del trabajo. Incluso cuando ya había pasado todo busqué de nuevo al notario y le pedí una oportunidad de estar de nuevo con él y la negativa fue rotunda, ‘no, tú elegiste’”, cuenta el abogado.
El cáncer infantil es la principal causa de muerte por enfermedad en mexicanos entre 5 y 14 años de edad, de acuerdo con la secretaría de Salud federal. En el país hay aproximadamente 23 mil niños luchando contra el cáncer y cada año se registran cinco mil nuevos casos, de acuerdo con la dependencia. Sin embargo, la asociación civil Cáncer Warriors de México estima que son unos 9 mil 500 padres y madres los que actualmente corren riesgo de perder su empleo –como Jorge Estrada- por la enfermedad de sus hijos, considerando que muchos están desempleados o trabajan en el sector informal.
“Por un lado tienes la exigencia de la institución médica para que padre o madre acompañe al menor mientras recibe tratamiento oncológico, pero por el otro lado no hay una cobertura legal – laboral que les permita a estos padres ausentarse, entonces se genera una laguna legal y se expone a estos padres a ser despedidos”, explica Kenji López, fundador de Cáncer Warriors de México.
Esta asociación fundada en 2015 para apoyar a niños con cáncer y sus familias, impulsa desde septiembre de 2015 una propuesta legislativa para reformar las leyes del Seguro Social, del Trabajo y del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores (ISSSTE) para que los padres que viven esta situación puedan acceder al beneficio de la incapacidad laboral con goce de salario parcial, igual que un trabajador que se enferma o se accidenta fuera del lugar de trabajo.
“Nos percatamos que los hospitales están llenos de papás ausentes de sus centros de trabajo, empezamos a entrevistarnos con ellos y nos dijeron que efectivamente su situación laboral estaba cambiando, no a partir del diagnóstico sino del tratamiento. Algunos tenían licencias de trabajo y otros ya lo habían perdido”, explica el abogado y fundador de Cáncer Warriors, que actualmente apoya a 30 casos de padres despedidos por atender la enfermedad de sus hijos.
López Cuevas explica que su proyecto de reforma contempla otorgar al padre o madre un subsidio de alrededor de 60 % de su salario, similar al que recibe un trabajador que toma incapacidad por enfermedad o accidente no relacionado con el trabajo. Este monto, de acuerdo con el activista, sería aportado por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y no por el empleador, de manera que la carga económica no recaería en el patrón.
“¿Tú eres el cirujano? O ¿cuál es la necesidad de que tú estés todo el día ahí?”, preguntó el jefe de Jorge cuando él le dijo que debía quedarse junto a su hijo permanentemente. Kenji López explica que se debe cubrir legalmente a los padres como si ellos mismos fueran la persona enferma no sólo porque deben cuidar de un menor, sino por las particularidades del tratamiento. “La quimioterapia ataca al sistema inmune, hace que el cuerpo esté más expuesto a sufrir infecciones. Si a un niño se le eleva la temperatura o hay que darle un tratamiento para la infección, hay que tomar decisiones y el padre o madre tiene que estar ahí para eso”, puntualiza el activista, quien adoptó esta causa motivado por el cáncer de seno que provocó la muerte de su madre.
La protección legal para padres de niños con cáncer que propone Cáncer Warriors de México ya existe en otros países. En España, el real decreto 1148/2011 otorga a esas familias un subsidio económico del Estado para conservar sus plazas y subsistir mientras dure el tratamiento de niños con enfermedades graves, principalmente oncológicas, pero también otras poco cubiertas como los trastornos mentales. “Esta reforma ha logrado que ocho mil padres de familia conserven su empleo en seis años”, asegura López Cuevas. En Latinoamérica la referencia es Chile, que recién en diciembre de 2017 promulgó la ley ‘Sanna’ que otorga un seguro para financiar el salario de los padres que deben cuidar a un menor enfermo o en espera de trasplante, hasta por 90 días en un año.
En México, las instituciones involucradas aún no definen la viabilidad de esta propuesta, ya que antes de aprobar las reformas en el Congreso se debe revisar la solvencia económica tanto del IMSS como del ISSSTE para financiar este subsidio, explicó el senador Miguel Ángel Chico a Animal Político. “No nos serviría aprobar una ley de esta magnitud si no hubiera los recursos necesarios”, puntualizó el presidente de la Comisión del Trabajo y Previsión Social del Senado.
Chico Herrera es uno de los legisladores a los que Cáncer Warriors de Méxicopresentó su propuesta de reforma el pasado 9 de octubre durante el Foro ‘La lucha es de todos’, y ha sostenido reuniones con la asociación para analizar el proyecto. El senador asegura que actualmente analizan los recursos para definir de una manera “realista” cuánto dinero implicaría subsidiar a los padres que lo necesitan, pero aún no se han reunido con los institutos para revisarlo porque falta que definan sus presupuestos. “Es un tema que nos sensibiliza y nos lleva a apoyar la iniciativa, lo que sí debe quedar muy claro es que se tiene que analizar a fondo la viabilidad económica”, reiteró.
Kenji López confía en que la propuesta suba al pleno del Senado el próximo 15 de febrero, día Mundial de Lucha contra el Cáncer Infantil. Para reforzar esta solicitud, la fundación suscribió una petición en la plataforma Change.org que ha reunido casi 93 mil firmas del 11 de septiembre de 2017 a la fecha, y espera llegar a 150 mil.
Esta publicación fue posible gracias al apoyo de Fundación Kellogg.
