En Morelia no existe un registro fiable de los pacientes que enfrentan alguna enfermedad considerada rara, aseveró José Munguía Magaña, director del Instituto Municipal de Salud.
Tras la conmemoración del Día Municipal de las enfermedades raras, este lunes 27 de febrero, José Munguía refirió que del estado se obtuvieron datos que permiten estimar que en Michoacán alrededor de 60 personas han sido diagnosticadas con alguna enfermedad rara, de las cuales entre 25 y 27 corresponden a Morelia.
Sin embargo, estos diagnósticos han sido realizados fuera de la entidad, por lo que no se tiene la información completa y accesible sobre las estadísticas de enfermedades raras para Michoacán, más allá que la mayor parte de los casos detectados pertenecen al grupo conocido como lisosomales.
José Munguía detalló que una de las principales dificultades al abordar las enfermedades raras es la elevada especialización de los procedimientos de diagnóstico y detección, así como los altos costos que estos implican.
La capital michoacana y en general, el estado no disponen en estos momentos de espacios apropiados para efectuar la identificación de pacientes con enfermedades raras, que requieren de una revisión de su perfil genético para, de esta manera, poder determinar cuál es la enfermedad que padecen.
El director del Instituto Municipal de Salud acotó que algunas enfermedades raras comparten síntomas con otro tipo de padecimientos, por lo que pueden pasar inadvertidos por mucho tiempo, en el cual la salud del paciente se deteriora y disminuye su calidad de vida, al no tener el tratamiento adecuado.
Agregó que en estos momentos se tiene proyectado para Morelia la creación de un centro especializado para el diagnóstico de enfermedades consideradas raras, pero es un proceso complejo que precisa de la realización de múltiples gestiones ante la Federación y el estado.
Por su parte, María del Socorro Negrete, presidenta de la Asociación Mexicana para la Atención de Enfermedades Raras (Amaer), en Michoacán se han identificado 13 pacientes que tienen padecimientos considerados raros del tipo lisosomal, nueve de los cuales están adscritos al Instituto Nacional de Bienestar (Insabi), en tanto que el resto reciben cuidados médicos en los institutos Mexicano del Seguro Social (IMSS) y de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado (ISSSTE).
Entre los padecimientos registrados en este grupo de pacientes, destacan el síndrome de Fabri, mucopolisacaridosis y Gaucher.
Indicó que si bien algún momento se buscó que el Hospital Infantil y el hospital de Uruapan fueran acreditados para llevar a cabo el tratamiento de pacientes con enfermedades raras lisosomales, actualmente el estado no cuenta con espacios aptos para ello, por lo que la mayoría de los pacientes, especialmente los adscritos al Insabi, deben ser trasladados cada 15 días o cada mes a Acámbaro, Guanajuato, donde reciben terapia de reemplazo enzimática.
Por la necesidad de la terapia de reemplazo enzimática, así como la amplia gama de medicamentos prescritos de por vida, los costos de tratar una enfermedad rara lisosomal son calificados como catastróficos, aseveró María del Socorro Negrete
En estos momentos, la meta de la Amaer es impulsar la visibilización de las enfermedades raras para que los pacientes puedan tener acceso a un diagnóstico certero y oportuno, así como un tratamiento adecuado que les permita tener mejores posibilidades de sobrevida y de calidad de vida.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a las enfermedades raras como aquellas con una incidencia menor a cinco casos por cada 10 mil habitantes.
Se reconocen más de siete mil padecimientos considerados enfermedades raras, y únicamente la Federación da cobertura alrededor de 20.
La estimación es que en México cerca de ocho millones de personas viven con alguna enfermedad considerada rara.
Fuente: Quadratin
